广州基督教青年会地中海贫血援助项目掠影

为了一个没有地贫的世界

——广州基督教青年会地中海贫血援助项目掠影

                                         田甜

2008年初，广州基督教青年会（以下简称“广州青年会”）接到求助电话，9岁小男孩浩浩身患地中海贫血（以下简称“地贫”），急需援助。赶到浩浩家中后，眼前的一幕令人心疼：浩浩全身骨骼萎缩变形，四肢瘀黑，腹大如球，只能趴在床上或伏在椅子扶手上，肿胀的脾脏压迫着心肺，使他呼吸困难，几乎无法说话。然而他的双眼却闪烁着光芒，似乎在说我要活下去。由于经济困难，浩浩从小到大都没接受过有效治疗。救助刻不容缓，广州青年会的同工们立即开展了医疗、动员、筹款等援助工作，通过各种渠道全力发动营救，在短时间内募集了治疗资金。但终因病情危重，浩浩还是离开了人世，连最后去动物园的心愿都未了却。小浩浩的境遇深深刺痛了广州青年会的同工们，同时也提醒了他们：防治地贫刻不容缓，要为留住其他像浩浩这样的孩子而努力！

（▲ 广州基督教青年会地贫援助项目组通过各式各样的亲子活动，为地贫家庭注入欢乐。图为2011年11月，地贫患儿和家长来到岭南印象园参加亲子活动。）

全国首个地贫服务项目

地中海贫血是一种遗传性血液疾病，广东为高发地区。重型地贫有涉及人群广、危害大和易防难治的特点，随着人口流动呈逐年高发趋势，仅广东每年新增重型地贫患儿就达1250例。患者由于基因缺陷而导致红细胞易变形破裂，形成溶血性贫血和全身脏器的铁质沉积，引发肝脾肿大等多种并发症。严重者还会出现面部塌陷变形，引发自卑心理并受人歧视。患者需靠输血排铁治疗，月均花费6000元。造血干细胞移植是目前唯一的根治方法，但费用巨大。重型地贫对人口素质构成潜在威胁，若夫妻都是地贫基因携带者，其子女会有25%的几患上重型地贫，只有通过婚检、产检、孕检筛查积极干预，才能避免悲剧发生。

广州青年会敏锐把握社会需求，从2007年9月起率先组织基督徒会员成立地贫关爱小组，开展兴趣班、生日会、家庭探访等系列服务。2008年，专职社工及关爱小组骨干人员经过深入调研，研究制定以“实现20年内显著降低广东地区重型地贫儿出生率，直至彻底根除地贫顽疾”为目标的项目框，并于同年5月联合广东省地中海贫血防治协会发起成立了广州YMCA（基督教青年会英文简称，下同）地中海贫血援助项目，建立了“广州YMCA地贫援助项目基金”。

广州YMCA地贫援助项目发展的过程不仅是一个实践项目管理和社会工作手法的过程，更是一个出于信仰感召向困境中的生命伸出援手的过程。该项目运行至今，以其专业化运作和服务成效，先后被评为广州志愿服务优秀项目、广东省首届珠江公益节“双千一百”公益项目，并被纳入羊城志愿者服务基金会和广东省首届志愿服务广交会资助项目。

（▲ 5年来，广州基督教青年会定期组织义工走上街头，宣传地贫知识，提高社会关注度。）

让更多人认识地贫

地贫易防难治，在借鉴意大利等国成功预防经验基础上，广州青年会树立了“立足预防，瞄准目标，深入宣传，推动地贫知识全面普及”的工作理念，通过多渠道宣传，着力提高公众尤其是大学生和社会青年等适婚人群的预防意识，改变婚育理念，以降低地贫患儿的出生率。他们先后联合相关机构连续举办8届“关注地贫，携手同行”大型主题宣传活动，通过派发宣传小册子、知识问答和专家义诊等方式，深入社区、深入企业开展宣传活动，参与志愿者超过3万人次，派发地贫防治单8万多份，覆盖民众逾百万人。广州青年会主动与高校社团合作，举办高校公益创意大赛、校园宣传、城市定向等多种活动，深入校园开展宣传活动，并借此孵化出高校地贫防治宣传志愿服务项目，进一步扩大地贫志愿宣传队伍。他们还注重发挥新兴媒体的宣传优势，在《广州日报》等主流媒体开设地贫防治专栏，通过网站、博客、微博、漂流瓶等新媒介向全社会发送地贫防治知识，提倡婚检产检、优生优育的观念。

        地贫宣传是一项长期工作，需要持续的社会动员和志愿者参与。项目组组长叶文峰凭着信仰的带领，率先联合基督徒会员发起地贫关爱行动，克服起步时的种种困难四处筹集资源。他不顾本职工作繁重，常常修改地贫项目方案至深夜，将所有周末时间都用于服务。在义工眼中，他是深得敬重的领袖；在地贫儿童的眼中，他是家人般的义工哥哥；在地贫家长的眼中，他是关爱和温暖的化身。在他的带领下，国际地贫日、全国地贫家长联谊会、地贫儿童兴趣班等品牌活动得以开展。正当一切走上正轨时，2010年阿峰罹患浆母细胞瘤。他的病情触动了早已亲如一家的地贫儿童、家长和义工，大家自发地组织起来为他筹款，地贫孩子们还亲手制作小礼物，鼓励阿峰战胜病魔。在众人的祝福和帮助下，2011 年阿峰完成了自体干细胞移植，病情得到有效控制。尽管极度虚弱，但他在恢复期仍不忘地贫孩子，克服化疗期间巨大的排斥反应，在家人陪伴下两次到现场参加“国际地贫日”宣传活动，为项目组成员和地贫家庭带来了莫大的鼓励。他曾经说，服务地贫是上帝为他所做的最好安排，期间付出很多也得到很多。他说，尽管因为生病从此不能再有自己的孩子，但却换来了那么多地贫儿童的爱，有生之年自己还将继续为此努力。

（▲ 2010年的世界红十字日，广州基督教青年会与市红十字会等单位联合举办“关注地贫，红十字携手同行”宣传活动。）

用爱托起希望的天空

地贫儿童的治疗过程对其家庭而言，既是经济上的沉重负

担，也是心理上的巨大折磨。很多家庭因病致贫，濒临破裂，备受歧视。被疾病折磨的地贫家庭是非常不幸的，缺乏基本的生活保障和生命尊严，也衍生出很多社会问题。为此，广州青年会想方设法调动社会各方力量，尽最大努力为地贫家庭提供物质和精神上的帮助，让他们感受社会的关爱。一是采取“企业+社会+基金会+公益募捐”多元筹款模式，共筹得善款200余万元，主要用于活动宣传和派发排铁针剂，受益地贫儿童1500余人次；共征募造血干细胞志愿者400多名，互助捐血志愿者230多名，为500多例贫困地贫患者提供了义诊、互助捐血等服务。

二是通过政协提案途径递交了《关于将地贫纳入基本医疗保险“门诊特别项目”的建议》，促使有关部门将地中海贫血纳入广州市重大疾病门诊特定项目，凡患重型β地中海贫血的本市基本医疗保险参保病人，每人每月可获得3000元报销额度。三是主动关爱地贫家庭精神生活，通过开办地贫儿童兴趣班、生日会和亲子营活动等，服务地贫儿童。在该活动带动下，有关企业及高校纷纷建立地贫专项服务队，并涌现出一批省市级优秀志愿者。精神上的关爱让很多地贫儿童从敏感自卑、足不出户到逐步融入社会生活，有的儿童甚至主动担当地贫宣传使者，参加公益节目录制，让更多人了解地贫，关爱地贫。四是激发地贫家庭自我改变，孵化地贫家庭互助组织。从2008年起，联合广东省地贫防治协会、南方医院等多家医疗机构，先后举办3次大型地贫家长联谊活动，服务来自广东、广西及新疆等地700多户地贫家庭，并举行首次造血干细胞移植成功者联谊会。经该项目孵化，广州地贫家长会于2009年成立，依托广州YMCA地贫援助项目的服务平台，开展家长交流和互助活动，鼓励大家以相似的经历促进相互理解和支持。

娟姐是一位19岁地贫孩子的母亲，也是项目组中一位特殊的义工。她说，“女儿3个月时就查出患有重型地贫，幸福瞬间就被一纸诊断打碎，丈夫也在最需要的时候离去，我感觉世界都坍塌了。”作为一个地贫孩子的妈妈，娟姐说比经济压力更可怕的就是别人的冷眼和议论，最绝望时她甚至抱着女儿想要以死解脱，但面对嗷嗷待哺的女儿，想到她一出生就要经历这样的痛苦，更加不忍心再伤害她，于是咬咬牙撑下去。娟姐自述过去的19年是和地贫病魔如影随形的19年，其中的痛苦不是一般人可以体会。然而和普通地贫母亲不同的是，娟姐从自身的痛苦中走出来，开始关注同样遭遇的家庭。

地贫援助项目刚建立，她就成为一名义工，利用所有闲暇时间进行家庭探访，分享护理经验，鼓励困境中的家庭，将对女儿的爱转化为对整个地贫儿童群体的爱。经过多年努力，她建立并维系了广州地区地贫家庭的联系网络，对地贫儿童成长和就医过程中所遇到的各种问题发出倡导和呼吁。目前她不仅担任广州YMCA地贫援助项目组长和广州地贫家长会会长，组织宣传和服务活动，还多次录制专题节目，用亲身经历呼吁市民关注地贫，鼓励地贫家庭互助自强。

（通过慈善义卖，为地贫项目筹集资金，并且扩大宣传。）

使命与方法并重

近年来，广州基督教青年会将“非以役人，乃役于人”的团体文化与现代社会工作手法紧密结合，因循着对生命的尊重与关爱，先后开辟了以地贫援助为代表的14个不同领域的服务，都取得了良好的社会成效。2012年9月16日至19日，由国家宗教局主办的全国“宗教慈善周”启动仪式暨宗教界从事公益慈善活动经验交流会在湖北省武汉市举行。